- La concejal señala que es una norma que supone un “avance muy importante para estos enfermos y sus familias”. Recoge el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad desde el momento del diagnóstico, ayuda a domicilio y bono social, entre otros aspectos
La portavoz de Ciudadanos en el Ayuntamiento de Marbella, María García, ha presentado una moción al próximo pleno ordinario en la que pide el apoyo de la institución a la ley propuesta por la formación liberal para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
El pasado 8 de marzo, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la toma en consideración y tramitación de la proposición de Ley presentada por el grupo parlamentario Ciudadanos y que supone un “avance muy importante para estos enfermos y sus familias”, ha señalado la concejal.
La velocidad con la que avanza la enfermedad y los numerosos problemas burocráticos que retrasan el reconocimiento del derecho a las prestaciones y ayudas obligan a las administraciones a “actuar de manera decidida”, ha añadido.
La norma se basa en el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad desde el momento en que tengan un diagnóstico y no los dos años que transcurren actualmente para realizar estos trámites. “Hay enfermos a los que ha llegado la resolución cuando ya han fallecido”, explica María García.
También, la ley recogerá que se les ofrezcan servicios asistenciales, ya que la mayor parte de los casos es un familiar quien asume las funciones de cuidador oficial lo que, a menudo, obliga a los cónyuges de los pacientes a dejar sus trabajos.
Se estima que en las fases avanzadas de la enfermedad el desembolso económico puede suponer a las familias hasta 60.000 euros anuales y “no todas lo pueden asumir”.
La ley contemplará el bono social eléctrico en aquellos casos avanzados que necesiten de uso de ventilación mecánica invasiva o no invasiva, y también el servicio domiciliario, por lo que se garantiza el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas.
Además, en su disposición adicional séptima, se recoge que se puedan aplicar estas medidas a otras personas que padezcan enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes en sus mismos términos y efectos.
Tras la aprobación en el Congreso de la Proposición de Ley de Ciudadanos, el texto será remitido a la comisión competente y se abrirá el plazo de presentación de enmiendas con las aportaciones de los grupos parlamentarios que quieran sumarse a esta iniciativa que “tanto esfuerzo y lucha ha supuesto por parte de los enfermos de ELA, familiares y asociaciones civiles”.
María García considera que será una normativa que supondrá una “esperanza que garantice a estas personas una vida digna” a través de un “gran avance” tanto para ellos como para “sus familias y toda la sociedad”.